“Ya sé cómo será el final de mi vida: abrazada a mi familia”

No se espera un aluvión de personas solicitando la prestación de ayuda a morir cuando entre en vigor la ley de la eutanasia, coinciden los expertos consultados. Pero para las personas que se lo plantean o lo han pensado en algún momento, solo la puesta en marcha de la norma ya es un “alivio”, “una tranquilidad” ante la incertidumbre de cómo evolucionará su enfermedad o el sufrimiento que padecen.La ley es clara en los requisitos para acceder a la prestación: ser mayor de 18 años, estar en plenas facultades al pedirlo, “sufrir una enfermedad grave o incurable o un padecimiento grave, crónico e imposibilitante”, haberlo solicitado dos veces de forma voluntaria y por escrito y prestar un consentimiento informado. Si el demandante no está en pleno uso de sus facultades, pero cumple los requisitos clínicos y tiene un testamento vital previo donde exprese sus voluntades, también podrá acceder a la prestación.Pero ahora que se acerca el día de entrada en vigor de la norma (el 25 de junio), las dudas e inconcreciones que suscita la ley se agrandan. Los profesionales consultados concuerdan en dos cuestiones que generan incertidumbre: por un lado, cómo medir el padecimiento grave del paciente, cuánto es grave, cómo se cuantifica; y, por otra parte, cómo se abordan las peticiones de las personas con problemas de salud mental, cómo se discierne si la demanda es una voluntad profunda o interfiere el trastorno mental en la toma de decisiones. No hay una respuesta clara, valoran. Sanidad prepara un manual de buenas prácticas con las comunidades en el seno del Consejo Interterritorial que, previsiblemente, unificará criterios y solucionará alguna de las controversias que suscita el redactado de la ley.Pero más allá de las disputas técnicas, las personas que se han planteado en algún momento recurrir a la eutanasia admiten que, el hecho mismo de tener una ley que recoge el derecho de recibir la prestación de ayuda a morir, ya es un salto cualitativo. La ley recoge que esta ayuda se puede producir en dos modalidades: la administración directa al paciente de una sustancia por parte de un profesional (eutanasia) y la prescripción o suministro al paciente por parte de un sanitario de una sustancia que se administrará el propio paciente (suicidio médicamente asistido).Jesús Vázquez, enfermo de ELA, en su casa de A Coruña. Brais LorenzoJesús Vázquez CondeA Coruña57 añosEnfermo de ELA desde hace cuatro años“Esta ley me da esperanza de vida”En el verano de 2017 Jesús Vázquez Conde descubrió en la playa con extrañeza que levantarse de la toalla le costaba un mundo. Tenía 53 años y lo que atribuyó a achaques de la mediana edad acabó en el diagnóstico de una enfermedad degenerativa e incurable: esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Desde entonces, este vecino de A Coruña mira de frente a la muerte y al dolor y la ley de eutanasia viene a darle “certidumbre” no solo a sus últimos días. “Esta ley me da esperanza de vida”, celebra desde el barrio de Monte Alto en el que reside con su esposa y sus dos hijas.Vázquez Conde precisa una silla de ruedas, dos grúas y muchas atenciones de su hija Iria, su cuidadora oficial. Está aprendiendo a manejar el ordenador con la mirada y despliega un sentido del humor a prueba de ELA. No piensa ejercer de momento su derecho a la eutanasia, pero saber que podrá hacerlo le supone un inmenso alivio. En la irremediable evolución de su enfermedad, con crecientes apuros para respirar, ya tiene marcado un límite: “La traqueo [traqueotomía] es mi frontera”. Hasta ahora, tras esta complicada intervención para dar respiración asistida, al paciente de ELA solo le quedaba la sedación, que puede “durar, durar y durar”, como le confesó una doctora. Con la ley, “me pondrán un medicamento y me darán certidumbre”, explica.Con una dolencia como la ELA, la ley ofrece a Vázquez Conde “garantías claras” de que podrá pilotar su despedida de este mundo. “Lo cojo o no lo cojo, pero lo tengo ahí. En otros casos puede que [la cobertura legal] no esté tan clara y también pienso en esas personas”, apunta este gallego de 57 años. Confía “a priori” en la correcta aplicación de la ley por parte de la Administración autonómica gallega, pero no estará “del todo tranquilo” hasta que termine de registrar su testamento vital: “Si lo tienes bien preparado y aceptado y te quieres acoger a la ley, no debería haber demasiado problema”. Cree que los trámites son “excesivos”, pero pronostica que con el paso del tiempo se irán suavizando.Vázquez Conde recuerda la incomprensión que sufrió su paisano Ramón Sampedro, a quien un cura espetó que “si quería morir, dejara de comer”. Revive con tristeza los padecimientos de María José Carrasco o Fernando Cuesta y no olvida las promesas demoradas y la lenta tramitación parlamentaria. Tanto temió por la aprobación de la norma que en las últimas generales divulgó un vídeo en redes sociales pidiendo el voto “para los partidos que inequívocamente apoyen una ley de eutanasia”. “Hubo quien me dijo que no pensaba votar pero que, después de verme, lo hizo por mí”, presume.Jesús Blasco, de 88 años, en el salón de su casa en Barcelona.Gianluca BattistaJesús BlascoBarcelona88 añosHace tres años le diagnosticaron cáncer de garganta“Yo, antes de sufrir, dimito de la vida”La idea de la eutanasia empezó a rondar la cabeza de Jesús Blasco cuando le diagnosticaron, hace tres años, un cáncer de garganta. “Yo tenía decidido que, si un día tenía cáncer, de eso no me iba a morir”, recuerda ahora el anciano, de 88 años, desde el salón de su casa en el barrio de Sant Genís, en Barcelona. Pero la eutanasia era ilegal y el dolor se acrecentaba, así que accedió, a pesar de su negativa inicial, a operarse del tumor.“Me condenaron a cinco meses sin comer y me sublevé”, rememora. No podía recurrir a la eutanasia, pero sin comer, tampoco quería vivir, así que, en contra del criterio médico, empezó a tomar alimentos. Poco a poco, con comida fácil de digerir y en pequeñas cantidades, fue recuperándose y abandonado la alimentación parenteral, relata el anciano mientras su mujer, Ana María Pérez, de 86, asiente orgullosa.De aquellos aciagos días, a Blasco le ha quedado una traqueotomía que de vez en cuando le carraspea el habla y la idea firme de recurrir a la eutanasia cuando lo considere oportuno. “Mientras tenga esperanza de recuperarme, por supuesto que no. Vivo muy a gusto. Ahora bien, a cualquier precio no quiero vivir: si no puedo comer o tengo dolor que yo considere que no esté a gusto, yo me quiero ir”, insiste.La eutanasia no está entre los planes a corto plazo, pero la defiende con vehemencia. “No pienso en ello ahora, pero defiendo ese derecho. Si mañana decido esto, la finalidad es acabar con el dolor, no con la vida. No es un suicidio”, señala el anciano. Sus ojos azules se encienden con el tema y alza la voz para cuestionar la ley de la eutanasia: le da tranquilidad, dice, pero también desconfianza. “Hasta que no la vea realizada, no me fío nada. ¿Un comité decidirá si a mí me duele lo suficiente o no? No lo consiento. Eso lo decido yo”, protesta.Blasco no conoció la escuela —“No sé cómo aprendí a leer y a escribir”, vacila—, pero sabe mucho. Fue labrador hasta los 16 años en Used, en Zaragoza, y luego taxista, y después zapatero durante tres décadas en Barcelona. Ahora, amigo de las nuevas tecnologías, pasa el rato leyendo noticias en el ordenador o subiendo fotos a Instagram y partiéndose el lomo en su huerto en Cerdanyola del Vallès, donde cultiva tomates, berenjenas y pimientos. Tiene cuerda para rato, asegura: “El tema de la muerte yo lo he comparado con el niño que, para que no lo vean, cierra los ojos. Con esto pasa un poco. La gente cuando le hablan de la muerte cierra los ojos. Pero la muerte está ahí y de esta sí que no se escapa nadie. Pues cojámosla con alegría y si no queda alegría, con serenidad”.Ana Jaén se plantea la eutanasia en cuanto la situación empeore.Gianluca BattistaAna JaénBarcelona70 añosSufre un cáncer de colon y dos trastornos de salud mental: bipolaridad y trastorno límite de personalidad“Pido la eutanasia por principios, pero voy a desaparecer el día que yo quiera”A los 24 años, Ana Jaén (Las Palmas, 70 años) donó su cuerpo a la ciencia y desde 2013 tiene un testamento vital recogido en su historia clínica en el que dice que, ante una situación médica compleja, ella quiere que no se haga nada. Simplemente, dejarla ir. Jaén fue diagnosticada hace un año de un cáncer de colon con metástasis linfáticas y lleva, además, dos décadas conviviendo con dos problemas de salud mental: trastorno límite de personalidad y bipolaridad. No sabe cuándo, pero asegura que pedirá la eutanasia. “La pido por principios, pero voy a desaparecer el día que yo quiera”, resume tajante esta hematóloga jubilada.El año pasado, la vida de Jaén dio un vuelco en plena pandemia: tras 18 días con un cuadro de estreñimiento y “unos dolores insoportables”, relata, sufrió una perforación intestinal y una peritonitis fecaloidea. Fue trasladada en estado muy grave al hospital y la operaron “a vida o muerte”, sostiene: le detectaron un tumor avanzado y tuvieron que quitarle parte del colon. Ahora, tiene que usar una bolsa adherida al abdomen para expulsar las heces. “Me diagnosticaron un shock postraumático tras despertarme de la operación, con la bolsa y las consecuencias que todo esto tiene”, explica la mujer, quien asegura que no se respetó su voluntad de “no hacer nada” ante una situación grave. “Si yo he decidido que tenía que estar muerta, nadie tiene que convencerme de lo contrario. Nadie. Por respeto. Porque yo no le digo a nadie que se mate”, protesta.Jaén sabe que los trastornos de salud mental, aunque asegura que los tiene “controlados”, pesarán en su historial cuando vaya a pedir la eutanasia. “La ley es una reivindicación. Con lo que no estoy de acuerdo es con que familiares, amigos y testigos tengan que intervenir en ello y un equipo de médicos decidir si me puedo morir o no. ¿Pero ustedes quiénes son? Yo voy a alegar que es por el cáncer incurable, aunque los trastornos mentales también son incurables. Pero no los mentes porque entonces… Tengo que engañarlos, simplemente, y decir que es por el cáncer de colon”, admite.De hecho, el abordaje a las personas con problemas de salud mental en el marco de esta ley es una de las cuestiones que plantea más inquietudes entre los profesionales. “El tener un diagnóstico no hace que la persona no pueda pedir la eutanasia, pero hay que valorar si ese trastorno está afectando a su capacidad de decisión. Hay muchas situaciones en las que la persona está estabilizada y su capacidad de tomar decisiones está bien”, matiza Manuel Martín Carrasco, vicepresidente de la Sociedad Española de Psiquiatría.Ana, con todo, tiene claros sus planes: “No quiero estar pendiente de una recaída ni llevar la bolsa. Convivir con los trastornos de salud mental ya es suficiente. No sé cuándo pediré la eutanasia: cuando me harte de la situación o me encuentre mal, será suficiente”.Rafa Botella, tetrapléjico, reclama su derecho a morir dignamente.
Mònica TorresRafa BotellaValencia36 añosTetrapléjico a causa de un accidente hace dos décadas“Ahora quiero vivir, pero puedo necesitar la ley de eutanasia”Está animado. El proyecto de rodar un cortometraje inspirado en su vida que le permitirá volver a un concierto de música hardcore en su silla de ruedas y conocer a algunos de sus djs favoritos le estimula. La posibilidad de que una amiga colombiana, que conoció a través de internet, participe en la película de Adán Aliaga, le ilusiona. Se nota. Pero Rafa Botella, de 36 años, tetrapléjico a causa de un accidente cuando tenía 16, tampoco olvida. Sigue sintiendo un dolor inaguantable, pero ha aprendido a convivir con él un poco mejor. No sabe hasta cuándo. Hace dos años llamó a la asociación Derecho a Morir Dignamente para pedir ayuda. Su rostro se hizo visible y público al reclamar la aprobación de una ley de eutanasia que entonces era una promesa y exigir su derecho a decidir sobre su vida, sobre su muerte. Finalmente, el 25 de junio entrará en vigor en España.Rafa dice sentirse aliviado, contento porque lo considera un derecho justo. “Cuando se habla de eutanasia, siempre se piensa en gente que está muy mal, muy mal, que apenas puede hablar, con una actitud negativa. Pues yo la tengo positiva en estos momentos y no estoy acobardado y puedo decir que sí, que tengo dolor y soy tetrapléjico, pero ahora quiero vivir y también quiero que la ley exista porque la puedo necesitar, no solo yo, cualquier persona. A veces muestro mi mejor cara, pero por dentro nadie sabe cómo estoy”, explica postrado desde la cama, en la casa adaptada de su pueblo de Simat de la Valldigna. Su madre avisa que sale a la farmacia. Una sobrina entra a saludar.Ahora vuelve a subir a su silla de ruedas, con la que tiene más independencia. La dejó hace unos años por el dolor. Hoy [por el pasado miércoles] espera a sus “suegros”, los padres de su novia Cristel, que murió en aquel fatal accidente, con los que mantiene una relación solo interrumpida por los peores meses de la pandemia. Agradece a Javier Velasco, el presidente de Derecho a Morir Dignamente, primero su ayuda y luego su amistad, y se mantiene firme en su defensa de la ley de eutanasia, pero ahora tiene otros planes: “Es una reivindicación de una ley justa, un tercero no te pueda decir: ‘Tú no puedes ni vas a morir porque mis votantes no quieren que mueras y yo me debo a mis votantes’. Querer morirse sigue siendo un tabú. Hay quien prefiere tenerte como un vegetal o sufriendo lo inaguantable toda tu vida. No lo comprendo”.Ana Mosquera, enferma de ELA, junto a su marido, Juanjo Uria, posa en el salón de su casa en Zarautz (Gipuzkoa).Javier HernándezAna MosqueraZarautz (Gipuzkoa)53 añosLe diagnosticaron ELA hace 16 años“Ya sé cómo será el final: abrazada a mi familia”A Ana Mosquera (Zarautz, Gipuzkoa, 1967) le cuesta hablar. La expresión de su cara, sin embargo, es clara y transparente, lo dice todo. Es Juanjo Uria, su marido, quien verbaliza los sentimientos y los pensamientos que Ana calla. Ella no pierde la sonrisa casi nunca. Desde que hace 16 años le diagnosticaron ELA (esclerosis lateral amiotrófica), todos los días hace un ejercicio de vitalidad: “Quiero vivir cada segundo a tope. La enfermedad no va a poder conmigo”. Dice que le queda “mucho por vivir”.Hace 16 años, el neurólogo les citó para comunicarles el diagnóstico. Juanjo recuerda que recibieron la noticia “de sopetón” y reconoce que se les cayó el mundo encima: “Fue un golpe muy duro. Nos dijo que la esperanza de vida era de dos a cinco años. Nuestras hijas tenían entonces cinco y ocho años. ¿Qué haces en esa situación?”. La vida sigue adelante desde entonces para esta familia que, como dice Ana, no piensa en el futuro: “Lo importante es el día a día. Hay que disfrutar hoy porque mañana no sé cómo estaré”. La felicidad está en las cosas pequeñas, en las muestras de cariño que se intercambian, en la unión de la familia, en el apoyo que reciben de los amigos…Ana sale a la calle en silla de ruedas. Un cafecito, hacer alguna compra, tomar el sol… le hacen sentirse bien. “Le gusta ir siempre bien peinada, con las uñas pintadas y un poco de maquillaje. Es guapísima y muy presumida”, comenta orgulloso su marido. Ana ha recibido ayuda de una psicóloga durante varios años y sobrelleva el dolor sin exteriorizarlo. Ha empezado a fallarle el habla. “No se queja mucho”, apunta su esposo; “intenta hacer casi todo por sí sola, pero tengo que estar muy pendiente porque cualquier tropezón es una caída y se puede hacer mucho daño”.Este matrimonio registró hace dos meses el documento de voluntades anticipadas. Ana cumplirá 54 años el 25 de junio, el mismo día que entrará en vigor la ley de eutanasia. Su aprobación por el Congreso la celebraron como “un paso muy importante y gratificante”. Juanjo comenta que hablan de la muerte “con naturalidad” y tienen asumido que llegará “ese día”, aunque aún lo ven lejano en el tiempo: “Hay veces que ella está mal, triste, con dolores… Entonces suele salir el tema de la muerte, aunque no es algo habitual. Lo tenemos interiorizado”.Con entereza y mucha valentía, Ana admite que quiere “vivir dignamente y también morir dignamente”. ¿Dónde está el límite? “Cuando no pueda expresarme delante de mi familia y no pueda tragar”.Juanjo se declaró “culpable” hace dos años cuando, sin estar aprobada la ley de eutanasia, dijo que a su mujer no la iba a “dejar sufrir”. Ella suelta una sonrisa cómplice, le ofrece la mano con ternura… Ana habla del final: “Será muy duro, pero ya sé cómo será ese momento: estaré abrazada a mi familia. Nos despediremos juntos”.


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